Juan Bautista Aguirre nació en La Plata hace aproximadamente seis meses y actualmente padece de AME (Artrofia Muscular Espinal) tipo 1. Esta es una enfermedad neuromuscular con una incidencia de 1 cada 30.000 nacidos en el país.
Fuente: Facebook «Todos con Bauti».
Este padecimiento es de evolución progresiva, constante y afecta al sistema nervioso periférico, encargado de guiar el movimiento muscular. Según explicó la familia del bebé, lo más importante en estos momentos “son los músculos de la dinámica respiratoria y los que intervienen en el proceso de deglución”.
Tras la consulta pediátrica y el diagnóstico, se informó sobre la medicación necesaria para el tratamiento y en ese momento comenzó la solidaridad de la comunidad.
Existen en nuestro organismo dos genes capaces de crear una proteína neuromuscular que mantiene la estructura de las neuronas motoras posibilitando que éstas transmitan correctamente los estímulos a los músculos. “Uno de estos 2 genes es el SMN1, encargado de producir el 90% de la proteína neuromuscular, indispensable para la vida motora, mientras que SMN2 produce solo el 10%”, indicaron su papá y su mamá.
En los casos de AME, el SMN1 está ausente o completamente inactivo, mientras que el SMN2 puede tener entre 1 y 5 copias. En la actualidad, existen en el país 2 tratamientos para AME y solo 3 en el mundo.
Augusto y Gabriela, su padre y madre, se organizaron con una iniciativa llamada «Todos con Bauti» para que los que prefieran y tengan la posibilidad, puedan colaborar económicamente con la familia. En estos momentos realizan sorteos con premios que han donado varios emprendedores, camisetas de futbolistas, y clases de zumba en plazas a colaboración, entre otras actividades para recolectar fondos.
Fuente: Facebook «Todos con Bauti».
En este contexto, ya se han sumado a la campaña solidaria distintos artistas e instituciones. Por solo enumerar algunas de ellas, estuvieron colaborando León Gieco, quien le dedicó “Canción para Carito” al bebé, Ricardo Mollo y Divididos; jugadores que donaron camisetas como Javier Mascherano, Mariano Andújar, Ignacio «Nacho» Fernández, Gastón Revol y todo el equipo de los Pumas Seven, Marcos Rojo, Leonardo Ponzio; y también los clubes Gimnasia y Estudiantes.
Fuente: Facebook «Todos con Bauti».
La intención de la familia es reunir los fondos para obtener la medicación Zolgensma. Su intención es “aproximar a Bauti a la cura de su enfermedad para brindarle una vida normal, si es que el término ‘normal’ existe. Tenemos la convicción de llegar a juntar los 2 millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13.5 Kg. El reloj biológico nos corre: hoy Bauti pesa 9.5 Kg. Pero sabemos que lo vamos a lograr”.
¿Qué necesita Bauti?
Uno de los medicamentos, denominado Sprinraza-Nusinersen, actúa sobre el gen SMN2. El bebé debe recibir cuatro dosis de ataque en un período de 60 días, y luego se dará una dosis de mantenimiento cada cuatro meses durante el resto de la vida. Las inyecciones se dan en la espina dorsal, por lo que se requiere de análisis prequirúrgicos, equipo médico, neurocirujano, quirófano e internación las primeras veces. Este tratamiento, en principio, puede detener el avance de la enfermedad. Cada dosis cuesta 50.000 dólares.
El otro medicamento es el anteriormente mencionado, el Zolgensma, que consiste en una única inyección en toda la vida, por vía intravenosa. Está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1. Pero su costo aproximado es de más de 2 millones de dólares. A su vez, ofrece dos limitaciones más allá de lo económico: se debe aplicar antes de los 2 años de edad y antes de los 13,5kg o 14kg, por eso mismo el termino de «nos corre el reloj biológico» utilizado por Gabriela.
Hay buenas noticias sobre la campaña y la situación del niño de 6 meses ya que las donaciones crecen cada día y recibieron la aprobación de la aplicación de las cuatro primeras dosis del medicamento.
Además, gracias a la colaboración del Hospital de Niños y OSPE, les han otorgado las primeras dosis de Spinraza.
Una historia de solidaridad y esperanza que con la ayuda de la sociedad puede tener un desenlace feliz.
Agustín Irazar