Acuerdo entre el Gobierno y el laboratorio que produce la droga para tratar el AME

Spinraza es el nombre de la droga; también confirman que de esta manera se asegurarán el tratamiento de todos los pacientes en el país

Familias con hijos que padecen atrofia muscular espinal. Foto: Clarin

El Ministerio de Salud y Desarrollo Social anunció que llegó a un acuerdo con el laboratorio Biogen, que produce el medicamento llamado Spinraza. Con esta nueva medida se busca más que nada asegurar el acceso al tratamiento y ampliar su cobertura a la totalidad de personas que padecen atrofia muscular espinal (AME). Además se estableció que se creará el Programa Nacional de Atención de Pacientes con AME.

La droga viene en un pequeño frasquito de vidrio de apenas 12 miligramos, que contiene Nusinersen, una inyección más conocida por su nombre comercial, Spinraza. El problema principal de este tratamiento es el enorme costo que tiene: se estima en un millón de dolares, lo que dificulta el acceso. A partir de este acuerdo, salud informó que se logró disminuir el precio, que no se puede dar a conocer por un pacto de confidencialidad con el laboratorio.

La AME es una enfermedad de origen genético, poco frecuente, de curso grave e invariablemente fatal en algunas de sus formas. Lo que esta droga demuestra es el aumento de expectativa y calidad de vida en algunos pacientes. El número de enfermos que el sistema de salud argentino cubre hoy es de 260 pacientes con AME, en su mayoría niños pequeños y se calcula que por año hay 31 nuevos casos. Según la evaluación del Gobierno, con este acuerdo se va a poder cubrir la totalidad de los 400 casos que se estima que hay en todo el país.

Nicolás Alvarez